العالم - منوعات
عمر ماغالي لا يتجاوز 15 سنة ولكنها عالقة في جسد عمره 90. شكلها شكل امرأة عجوز : إنها هزيلة، جلدها مجعد وتجلس بشكل دائم على كرسي متحرك.
السبب هو أن ماغالي تعاني من مرض نادر جداً : Hutchinson-Gilford Progeria.
إنه مرض وراثي لا يعمل فيه البروتين A بالشكل المضبوط. المواليد الذين يحملون هذا المرض يبدون طبيعيين جداً، ولا يلاحظ أحد أنهم ليسوا على ما يرام.
لكن عندما يبلغ الطفل ما بين 18 و 24 شهراً، يدخل سريعاً في مرحلة الشيخوخة.
لا يعود يكبر، يفقد وزنه شيئاً فشيئاً، تتصلب مفاصله، يصاب بتصلب الشرايين ويمكن أن يموت من ذبحة قلبية أو من جلطة دماغية في أي لحظة.
ويتساقط حتى شعره. لهذا، ترتدي ماغالي باروكة.
أغلب الأولاد المصابين بهذا المرض يموتون قبل عمر 13 سنة.
ولكن ماغالي تحدت توقعات الأطباء. عمرها الآن 15 سنة وهي فخورة جداً لوصولها في هذه التجربة إلى هذا الحد. عالمياً، هذا لا يحدث إلا نادراً جداً.
تروي أمها صوفيا :” ماغالي متلهفة للوصول إلى عمر 15 سنة. قالت لي إنها تريد حقاً أن تحتفل بعيد ميلادها. حتى لو كانت لا تستطيع الرقص، فهي تريد أن يفعل الآخرون هذا. إنها تريد حفلة ضخمة فيها الكثير من الناس والبالونات.
في مسقط رأسها، عيد الميلاد الخامس عشر هو مناسبة مميزة جداً. إنه الاحتفال بالعبور إلى عالم الكبار وأحد أهم الأحداث في حياة هذه الفتاة الشابة.
كانت حفلة عيد الميلاد حماسية جداً بالنسبة لماغالي : ارتدت ثوباً جميلاً، كل أصدقائها شاركوا في الاحتفال.
وفي النهاية، أخذها أبوها بين ذراعيه ورقص معها. إنها أجمل حفلة يمكن أن تحلم بها هذه الشابة. كان أمها وأبوها وأختها فخورين جداً بها، وهذا بدا واضحاً.
المصدر : وكالات
120