طفل يحير الأطباء بسبب مرضه الذي 'لا اسم له'!!

العالم-منوعات

ووفقا لصحيفة "ديلي ميل"، تقول الأم: "بحوزتنا الكثير من الأجزاء الصغيرة المكونة للأحجية، لكنها لا تكتمل أبدا على النحو الصحيح. لم نكمل الصورة بعد".

يعتبر شارلي واحدا من بين 6000 طفل يولدون كل عام بحالة جينية نادرة جدا حتى أن الأطباء عاجزون عن تشخصيها، حتى بات اسمها متلازمة "بلا اسم".

وأضافت الأم: "كل مريض يعتبر حالة فريدة من نوعها، وإذا لم يشخص مرضه فإن عائلته تشعر بأنها تركت وحدها في مواجهة معركة من أجل علاجه".

ويعاني الطفل من اضطرابات تتعلق بالإدراك الحسي، وفرط الحركة، والحساسية، وضعف المناعة، واضطرابات في الهضم والأمعاء، واضطرابات القلق والتعلق، كما أنه قد يصاب بالتوحد، ويتخوف الأطباء من ظهور اضطرابات في الأنسجة الضامة.

ودفعت حالة الطفل، منظمة "سوان" البريطانية، والمعنية بعلاج المتلازمات التي ليس لها اسم، لتقديم الدعم الكامل للطفل وأسرته.

وتعقد المنظمة البريطانية يوما للتوعية، وتطلق عليه اسم يوم الأطفال ذوي الأمراض غير المشخصة.